Станка Желева със съпруга си и двете им деца „Днес – на Международния ден на съня – ще разкажа моята история на майка на дете, което страда от рядко автоимунно хронично заболяване – нарколепсия. Всичко започна през пролетта на 2015 г., когато моето голямо момиче, Анна Луна – неуморимо, сияйно и преизпълнено с енергия дете на 8 години – изведнъж започна да става нервна, раздразнителна, уморена. Започна да заспива на всевъзможни места през деня – нещо много непривично за нея (от малка никога дотогава не е спяла на обяд). През нощта започна да се буди през 20 минути заради страшни кошмари. Стана агресивна спрямо по-малката си сестра. Започна да рисува картини с много кръв, нещо отново напълно нетипично за нея. В рамките буквално на две седмици моето дете стана неузнаваемо: вечно уморена, без енергия, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа поради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с викове. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог, известен специалист, който каза, че детето ми има ранен пубертет и че е много своенравна и трудно приема, че пораства, а внезапните заспивания са психосоматични – опит да избяга от реалността. Така Анна Луна ходи на терапия с детски психолог в продължение на 6 години – абсолютно всяка седмица. Случваше се, когато се смее, долната ѝ челюст да увисва по един много особен начин. Затова психоложката ни посъветва да посетим невролог и ендокринолог.
Направихме ѝ пълни неврологични и психологически изследвания в най-добрата специализирана клиника за деца в България, при най-голямото светило в тази област. Направиха ѝ ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Заключението на специалистите, изразено в една дълга епикриза, беше, че, общо взето, нищо ѝ няма. Според ендокринолога нямаше проблем и с хормоните, рязкото напълняване квалифицира като „типично за момичетата в пубертета“, предписа ѝ диета. Междувременно Анна Луна коренно се промени и от преизпълненото с енергия палаво дете се превърна в раздразнително затворено момиче, което непрекъснато е уморено и непрекъснато спи. Престана да излиза да играе навън, да общува с децата от махалата, с които израсна и с които беше неразделна. В училище спеше почти във всеки час. Успехът ѝ рязко се влоши. Ендокринолозите ѝ откриха инсулинова резистентност и ѝ предписаха глюкофаж, който тя приема години, но без резултат. През цялото време не спирах да водя детето си по лекари, хомеопати, специалисти по алтернативна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не. На 11 години детето ми започна да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър. Той пък поиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми каза, че детето ми е с шизофрения и че трябва незабавно да постъпи в детска психиатрия. В отговор на голямата ми изненада и шок тя обясни: „Утре детето ви ще се метне от шестия етаж и вие пак ще питате как така?“. Първият психиатър допусна, че колежката му се е заблудила и че халюцинациите са временно състояние. Той предписа на Анна Луна 3-месечно лечение с психотропни медикаменти, в резултат на които детето ми спеше непрестанно и напълня с още 10 кг, но халюцинациите отшумяха.
Дъщеря ми продължи да заспива непрекъснато и навсякъде, по всяко време: в ресторант, в метро, в училище, по време на игра, а в същото време през нощта се събуждаше непрекъснато и бушуваше с часове. Всяко излизане на гости, ресторант, ваканция беше истинско предизвикателство за нея и цялото семейство. Заспиваше най-неочаквано и всяко събуждане се превръщаше в скандал. В училище успехът ѝ съвсем се влоши и си дадох сметка, че е обект на подигравки и тормоз от страна на съучениците си. Преместих я в ново, частно училище – Вандорф, в което намери разбиране и приятели, но липсата на енергия и сънливостта останаха. Ставането сутрин за училище беше най-големият кошмар, закъсняваше абсолютно всяка сутрин. Ставаше с думите „уморена съм“!
Продължавах да я водя по всевъзможни лекари и специалисти, но нищо от предписаните лечения не променяше състоянието на Анна. Като майка се чувствах много притеснена за детето си, но и напълно безпомощна. Получавах много упреци от околните: че Анна е много нервна, дори невъзпитана, че нищо не правя за наднорменото ѝ тегло, че не я задължавам да спортува и я оставям да спи толкова много време, че не я стягам да учи.Тя и аз срещахме пълно неразбиране от околните“.
През есента на 2021 г. Станка попада на публикация във фейсбук, която разказва същата история като тази на детето ѝ. Търси контакт с авторката и така се свързва с млад лекар. „Още на първата консултация с него Анна заспа и той, наблюдавайки я как спи и движението на затворените ѝ очи, също заключи, че най-вероятно дъщеря ми има нарколепсия, но трябва да се подложи на допълнително 24-часово изследване, което само потвърди диагнозата.
Това беше истинско облекчение за мен, детето ми да има диагноза! Можех най-сетне да разбера какъв е проблемът на дъщеря ми и да реагирам адекватно. Обадих се на всички специалисти, които в продължение на 7 години обикаляхме с Анна Луна, за да са наясно друг път, когато видят дете със сходни симптоми, че не е нито психосоматично, нито ранен пубертет, нито своенравен характер или инсулинова резистентност, а НАРКОЛЕПСИЯ. Нарколепсията е вид разстройство на съня, което се дължи на спада на производството на хормона орексин в мозъка“, разкрива Станка.
„Следващото голямо изпитание се оказа лечението на тази болест, което засега е само поддържащо – с натриев оксибат – скъпо лекарство, вид дрога, със специален статут, заради което е засилен контролът внос – износ. Заради изключително малкия брой пациенти, регистрирани в България – около 18 човека, почти няма интерес от страна на фармацевтичните компании да съдействат административно в процедурите за вноса му, които пък са доста тежки“, казва Станка. Няколко лекари успяват обаче да се преборят лекарството да бъде внесено в България и да бъде достъпно за деца, страдащи от това заболяване, минавайки през Здравната каса.
„От юни 2022 г. Анна Луна започна приема на натриев оксибат и само след няколко месеца моето усмихнато, изпълнено с енергия момиче се завърна. Започна да излиза с приятели. Успехът ѝ в училище се повиши. Започна да спи спокойно през нощта, да се събужда отпочинала, а непрекъснатите заспивания през деня се сведоха до две малки дремки. За 10 месеца лечение тя свали 40 килограма. Благодарение на лекарството в момента има нормален живот. Самата Анна Луна казва, че просто е проспала 7 години от живота си! Тази година тя навършва 18 години и за мен и за нея предстои нова голяма и важна битка, а именно лечението ѝ да продължи да минава по Здравната каса и след 18-годишна възраст. Това е изключително важно – както за нея, така и за другите страдащи от това рядко заболяване. Защото спирането на лечението означава немислимото за мен: Анна Луна отново да се завърне в състояние на непрекъсната сънливост, липса на енергия и живот, което я превръща в „зеленчук“. Не мога да допусна детето ми да проспи още дори една година от живота си!“, изповядва се Станка.
Станка Желева е художник и историк по образование, президент на фондация „Изиарт“ – фондация за културно-образователни проекти за деца, инициатор и организатор на събития като „Детски панаир“, „Музей на колела“, „История на изкуството в училище“, „Лято в музея“, „Музеен детектив“. Тя е майка на две момичета.
Все още няма коментари